مسئول نمایندگی کانون بیماران هموفیلی ایران مستقر در یزد با اشاره به ابتلا، 200 نفر در استان به این بیماری خواهان همکاری خانواده‌ها در پیشگیری از تولد نوزادان هموفیلی شد.
کد خبر: ۷۳۵۶۳۵
تاریخ انتشار: ۲۸ فروردين ۱۳۹۸ - ۱۴:۵۲ 17 April 2019

هموفیلی نوعی بیماری خونی است که از لخته شدن خون جلوگیری می‌کند و به این دلیل خونریزی در افرادی که به آن گرفتار هستند، دیرتر از دیگران بند می‌آید.
از مجموع بیماران 166 نفر مرد، بقیه زن و 10 نفر در مجموع اتباع خارجی هستند.
علی خواجه سروی به مناسبت روز جهانی بیماران هموفیلی (17آوریل برابر 28 فروردین) افزود:
تولد نوزاد هموفیلی علاوه بر ایجاد مشکلات جسمی و روانی برای فرد و خانواده ، هزینه‌های بسیار سنگینی را به جامعه و دولت تحمیل می‌کند.
وی پیشگیری از تولد نوزاد هموفیلی را از اهداف کانون عنوان کرد و گفت: ناقلان این بیماری باید شناسایی تا از تولد فرد مبتلا جلوگیری شود.
وی بابیان اینکه از سال 80 تاکنون با توجه به اقدامات انجام شده، سه نوزاد هموفیلی در استان متولد شدند، افزود: علت تولد یکی از نوزادان آماده شدن دیروقت آزمایش ژنتیک بود و 2 نوزاد دیگر با اینکه خانواده آن‌ها در جریان امر بودند، متأسفانه بر این باور بودند که فرزندشان سالم به دنیا می‌آید.

** تشخیص بیماری قبل از تولد امکان‌پذیر است
خواجه سروی تأکید کرد: تشخیص بیماری هموفیلی قبل از تولد امکان‌پذیر است، اگر اقدام پیشگیری در استان صورت نگرفته بود تعداد نوزادان متولدشده بیش‌ از این بود.
وی خاطرنشان کرد: بیترین بیماران این گروه هموفیلی نوع آ ( A) و نیازمند به فاکتور هشت و نوع بی( B) آن نیازمند فاکتور 9 هستند.
از هر 10 هزار تولد ذکور یک نفر مبتلابه هموفیلی نوع آ می‌شود و آمار موالید با بیماری هموفیلی نوع بی یک‌سوم تا یک‌چهارم موالید مبتلا به هموفیلی نوع آ، است.
مبتلایان به هموفیلی نوع آ فاکتور انعقادی 8 و مبتلایان به هموفیلی نوع فاکتور انعقادی 9 را به‌اندازه کافی در خون خود ندارند.
بزرگترین عارضه‌ای که آنها را تهدید می‌کند انواع معلولیت‌های مفصلی است که راه پیشگیری از آن مصرف دارو قبل از خونریزی است.
در این راستا از سال گذشته وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی این روش درمانی را برای کودکان تا سن 15 سال به رسمیت شناخته است.
هفدهم آوریل سالروز تولد « فرانک اشنیبل» به‌منظور شناسایی بیماران مبتلا به هموفیلی و حمایت از آنها و خانواده‌های شان و افزایش آگاهی جامعه به عنوان روز جهانی هموفیلی نام‌گذاری شده است.
اشنیبل تاجر کانادایی و بنیانگذار فدراسیون جهانی هموفیلی در سال 1963 میلادی است.
مهمترین اهداف این رویداد شناسایی بیماران، افزایش آگاهی عمومی، تربیت متخصصان و مراقبان بهداشت، برنامه‌ آموزشی یکپارچه، برگزاری کارگاه‌های مختلف و توجه به نیازها و مشکلات بیماران است.
این رویداد در سال 2019 میلادی با شعار « ارتباط مؤثر؛ اولین قدم برای مراقبت از بیماران هموفیلی» به ارتباط مؤثر و هدفمند بیماران با اعضای جامعه به‌منظور تشخیص بیماری و دریافت کمک و یاری از سوی اجتماع و متخصصان اشاره دارد.

منبع: ايرنا
نظر شما
نام:
ایمیل:
* نظر:
آخرین اخبار