رنج بیماری، همواره دل انسان را به درد می‌آورد، اما دردسرها و هزینه‌های
سرسام‌آور درمان از رنج بیماری نیز گزاف‌تر است. باید تلاش کرد که بیماران
حداقل رنج را برای درمان تحمل کنند.
بیماران کلیوی از گروه‌هایی هستند که هم هزینه و هم درد بسیاری را بابت
بیماری خود دارند. آنها از طرفی به دلیل بیماری از زندگی عادی فاصله
می‌گیرند و گاه دیگر توان کار کردن و تامین معاش را ندارند. از طرف دیگر
نیز داروهای این بیماران بسیار گران است.
سرانجام این بیماران، رسیدن به مرحله پیوند است. پیوند کردن هم برای پیدا
کردن کلیه و هم انجام عمل جراحی، بسیار گران تمام می‌شود؛ ازاینرو حمایت
از این بیماران از اهمیت بسزایی برخوردار است. انجمن حمایت از بیماران
کلیوی استان در این حوزه وارد عمل شده و تمام بیماران کلیوی شامل بیماران
دیالیزی و پیوندی را تحت حمایت قرار داده است. در ادامه گفت‌وگوی همشهری را
با «عزت یادگار»، مدیر عامل انجمن حمایت از بیماران کلیوی استان، درباره
وضعیت بیماران کلیوی می‌خوانید.
-
آمـــاری از بیماران کلیوی استان و وضعیــت درمانی آنهادارید.
اکنون 420 بیمار پیوندی و 668 بیمار دیالیزی تحت پوشش انجمن قرار دارند که
بخش عمده بیماران کلیوی استان را شامل می‌شوند؛ چرا که همه بیماران کلیوی
در نهایت بعد از تشخیص بیماری و دیالیز به انجمن معرفی می‌شوند.
-
هزینه‌های درمان این بیماران چگونه است؟
هر بیمار دیالیزی برای هر جلسه دیالیز 150 هزار تومان هزینه می‌کند. با
توجه به اینکه هر بیمار در هفته 3 بار نیازمند دیالیز است، هر بیمار هر
هفته 450 هزار تومان پرداخت می‌کند؛ اما با حمایت دولت هر بیمار بعد از
6جلسه دیالیز و داشتن بیمه، تحت پوشش بیماران خاص قرار می‌گیرد و نباید
هزینه دیالیز را پرداخت کند.
هزینه پیوند هر کلیه از ابتدای اهدای کلیه تا مراحل بعد از پیوند حدود 40
میلیون تومان است. بیمار بعد از یافتن کلیه مناسب که نرخ آن 25 میلیون
تومان است، 6میلیون تومان برای آزمایشات قبل از پیوند نیاز دارد. بعد از
پیوند نیز در صورت نیاز به داروهای قوی، باید ماهانه 2 میلیون تومان برای
چند ماه پرداخت کند. هزینه داروهای رایج بیمار نیز ماهانه 400 هزار تومان
است.
-
انجمن حمایت از بیماران کلیوی چه حمایتی از این بیماران می‌کند؟
انجمن حمایت از بیماران کلیوی حمایت از بیماران را پس از تشخیص بیماری و
مراجعه به انجمن، برعهده دارد. این بیماران به دو دسته تقسیم می‌شوند:
بخشی نیاز به دیالیز دارند که برای درمان حمایت می‌شوند و برخی نیز نیازمند
پیوند هستند که تحت حمایت قرار می گیرند و فرصت پیوند کلیه برای آنها
فراهم می‌شود.
این انجمن مددکاری بیماران را برای تحمل هزینه‌های درمان و پیوند برعهده
دارد و با توجه به ناتوانی برخی بیماران به ادامه کار و اشتغال، حمایت از
خانواده‌ها و توانمندسازی آنها را دنبال می‌کند تا امکان امرار معاش برای
خانواده فراهم باشد.
دست بیماران کلیوی برای سیر مراحل درمان دارای یک رگ مصنوعی است؛ ازاینرو این دست دیگر قادر به انجام همه فعالیت‌ها نیست.
انجمن منبع درآمدی برای پرداخت هزینه درمان یا پیوند ندارد و بیماران برای حمایت‌های مالی به خیران یا موسسات مالی معرفی می‌شوند.
-
عامل اصلی نارسایی‌های کلیوی در استان چیست؟
در کنار ژنتیک که عامل بروز بسیاری از بیماری‌های خاص است. دیابت، فشارخون،
سرماخوردگی و مسمومیت‌های دوران بارداری در بروز این نارسایی‌ها تاثیر
دارند. بیش از 100 نفر از بیماران ژنتیکی مبتلایان به نارسایی‌های کلیوی
هستند. مردم باید هوشیار باشند و با کنترل قند و فشارخون و به‌ویژه
مراقبت‌های دوران بارداری از ابتلا به بیماری‌های کلیوی پیشگیری کنند.
-
لازمه انجام پیوند، کلیه اهدایی است. تمایل به اهدای عضو و فروش کلیه در استان چطور است؟
تمایل مردم به اهدای عضو، بعد از مرگ مغزی و همراهی خانواده‌‌های بازمانده،
رو به افزایش است و عمل پیوند نیز ازسوی تنها دکتر متخصص این امر، دکتر
صمدزاده، انجام می‌شود.
-
بخشی از تقاضای پیوند هم با کلیه‌های فروشی تامین می‌شود. وضعیت در استان چگونه است؟
تقاضا برای فروش کلیه هم بسیار است، اما دکتر صمدزاده اعتقادی به پیوند
کلیه از اهداکننده زنده ندارد؛ ازاینرو در استان، عمل پیوند کلیه از
بیماران مرگ مغزی و اهدای زنده در تهران انجام
می‌شود.
بر اساس اعلام دولت، نرخ کلیه 15 میلیون تومان تعیین شده است، اما قیمت
خرید و فروش کلیه بر اساس نیاز بیمار و اهداکننده، تعیین می‌شود و توافقی
است؛ اما انجمن بر اساس نرخی دولتی اقدام می‌کند.
-
برای درمان چه مشکلاتی دارید؟ آیا داروها ارزان و در دسترس هستند؟
بیماران کلیوی که برای ادامه زندگی با ناتوانی‌های بسیاری مواجه می‌شوند،
رنج گرانی و ناتوانی در تامین دارو را نیز دارند. داروها بسیار گران هستند،
به ویژه اینکه پزشکان بیماران را به مصرف داروهای خارجی توصیه می‌کنند و
بیماران به‌ویژه بیماران پیوندی از عهده تامین هزینه‌های آن برنمی‌آیند.
-
فضای تخصصی و مناسب برای درمان این بیماران در اختیار است؟
انجمن حمایت از بیماران کلیوی در حال ساخت درمانگاه تخصصی ثامن‌الحجج(ع)
ویژه بیماران کلیوی است. داروخانه این مرکز به‌زودی به بهره‌برداری خواهد
رسید و سایر بخش‌ها نیز با سرعت در حال ساخت است.
-
هدف از ساخت این مرکز چیست؟
70 درصد از فعالیت‌های این مرکز بر پیشگیری متمرکز شده است. این مرکز در
منطقه محروم شهر قرار گرفته است و برخی از همسایگان آن حتی سال به سال قادر
نیستند که قند یا فشار خون را کنترل کنند. پزشکان این مرکز با کنترل علائم
سلامتی بیماران به‌ویژه کنترل فشار و قند‌خون، از بروز مشکلات و
نارسایی‌های کلیوی جلوگیری خواهند کرد.
هزینه پیشگیری به‌مراتب کمتر از درمان است. به گفته قدیمی‌ها، یک جو
پیشگیری بهتر از خروار درمان است. مادری که به بیماری کلیوی دچار می‌شود،
در کنار رنج و هزینه درمانی، قادر به مدیریت زندگی و خانواده نیست، در
نتیجه، هزینه‌های معنوی بسیاری نیز به خانواده تحمیل خواهد شد.
این مرکز 4500 مترمربع زیربنا دارد که تمام بخش‌های مورد نیاز برای پیشگیری
از بیماری‌های مختلف ازجمله نارسایی‌های کلیوی اقدام می‌کنند.